domingo, 16 de noviembre de 2008

Qué es la neurofibromatosis ?ya te vas a enterar.

http://www.aanf.org.ar/neurofibromatosis/index.php
Entra en esta página que te dí arriba, ahí te pueden informar , hay reuniones , y familiares y gente que sabe de esta enfermedad.
Es posible que hay gente que lleve a su niño al pediatra y le digan este diagnostico y no siempre es que tenga la enfermedad,en general empiza por tener alguna mancha cafe con leche y ahí por precaución el pediatra aconseja observar ante la aparición de otras hasta las 6 manchas ,ahí es cuando empiezan los controles preventivos o si son más de 6 ya es mas seguro ,un diagnostico,el cual lo que se hace es un seguimiento, con un equipo de médicos especialistas como cardiologo,oftalmologo,un especialista en columna, el otorrino, neurologo,pediatra,que maneje todo este grupo de gente en un mismo lugar , si es posible ,por el tema de que hay que hacer todos los años todos los controles ,esto puede que en algún momento no lo tengas ,como que en otro aparesca de repente ,en realidad empieza cuando son niños de 2 años a notarse por las manchas o puede que aparesca en la adolescencia precos , o tambien en el embarazo.
Tambien puede ocurrir que el niño tenga algun sintoma de estos y que no tenga esta enfermedad,que tenga una escoliosis hereditaria o porque le toco tenerla , y a la vez algun otro sintoma de estos y no tenga esta enfermedad.Por eso ante este diagnostico preventivo (en algunos casos)hay que hacer los controles de igual manera que si tuviese la enfermedad porque lamentablemente todavía no hay algo que te asegure que en el futuro no la tenga.
Ante un diagnostico claro lo mejor es informarse en lugares especiales como el hospital de niños en capital ,ahi se encuentran todos los especialistas y ven más seguido estas enfermedades.
Tambien concurrir a las reuniones que nos ofrece las fundaciones que se ocupan de contener a familiares y enfermos.

1 comentario:

Anónimo dijo...

El día que me dieron este diagnostico para que observara a mi hija y llevara a todos los especialistas ,ella tenía 5 manchitas muy dispersas..tenia 3 años y tenía un poquito desviada la columna,lo normal para esa edad ,podria corregirse con el tiempo o ,complicarse al igual que las manchitas,despues ,más adelante en los examenes le detactaron un soplo,a los 5 años tuvo un tumor benigno en tiroides(nada tenía que ver con esa enfermedad ,)se opero y ahora esta medicada con levotiroxina ,despues tuvo episodios cuando se acostaba de sentirse descompuesta sin fuerzas,blanca como un papel ,no sabíamos que le pasaba (justo en ese momento había separado sus abuelos y esto a ella le afecto mucho,tambien empezo con hacerse pis en la cama (cosa que ella retenía perfectamente )y este problema lo siguio teniendo ,recien este año esta empezando algunos días a controlarlo.Hace tres años despues de esos episodios de descomposturas que no salia nada en los estudios el neurologo le mando a realizarce un estudio de sueño el cual presentaba descargas electricas en el estudio,fue medicada con tegretol,para realizarle un tratamiento ,con esto mejoro de las descomposturas ahora esta despues de 2 años por realizarse otro para ver si sigue mejorando para bajar la medicación,esperemos que si .
Yo lo que quería decir que esta es una lucha del cual aunque como mi hija esto no este declarado como la enfermedad,esta controlada por si en algun momento aparece o desaparecen todos estos sintomas horribles para ella y tambien para nosotros.
El día que recibí la noticia de lo que significaría esto en su vida ,si se hacía realidad ,fue un puñal en la espalda el cual nunca lo voy a dejar de llevar ,porque siempre tendre que estar llendo a médicos por si las dudas .IGUAL LOS REZOS QUE HAGO PARA QUE ESTO NO SE COMPLIQUE Y ESTE BIEN SERAN PORSIEMPRE INTERMINABLES,ES MUY DURO LLEVAR A UN HIJO Y NI SIQUIERA PODER DECIR ALGUN DIA BUENO YA ESTA .terminamos con esto ,este niño se siente super observado y eso lo hace sentirse enfermo tal vez sin estarlo. Pero vale la pena hacerlo por nuestros hijos ,en este camino ,hay gente que te acompaña y otra que dispara ,yo tambien tuve que sufrir que me prometieran acompañarme si pasaba este problema y despues de un estudio esa misma noche ,me dejaron en el consultorio con mi marido ,estabvamos sin auto y mi padre el que me había acompañado la primera vez se fue y nos dejo ahi hasta sin auto para volvernos.
Cuando aparece el tema de alguna dificultad en una persona ,muchas se borran y no los ves más.Me pregunto?No estara el discapacitado de amor para haber abandonado a alguien en esa situación.Es raro ,porque yo los discapacitados conocen el dolor y estan llenos de amor ,conocen alguna enfermedad que tenga esos sintomas.....yo si LA DEL ABANDONO.
Vieron que siempre dios para seguir el camino nos pone al lado cosas peores.Esa enfermedad no se cura.
elespejo-tuespejo